一位医生朋友帮癌症家属解决的10个问题

我是谁 · 发表于 2022-8-20 15:43:58

都说医生难做，但其实病人家属更难。

既要消化且接受亲人患癌的事实，又要打起精神照顾患者，还要去学习癌症知识，并且在庞杂的医疗信息和医生的建议中，尽可能为患者选择最好的治疗方案……

在这条艰辛的路上，每天都伴随着疑问和选择，但面对生命，我们永远不敢去赌。

为了帮助大家解决一些疑问，今天我们要分享的是一位晚期癌症患者的家属和一名医生的通信，相信看完以后，不仅可以解决你不少实际的问题，还能让你“放下包袱”，打开“心灵的枷锁”，不再“负重”前行。

1.想不通癌症为什么选我父亲？
2.父亲患癌我非常自责怎么办？

王医生：

您能告诉我「癌」究竟是什么吗？为什么它来得如此无声无息，一发现就到了无可救药的地步？！

父亲60岁退休以后，我督促他坚持每年体检，就在半年前还做过全面检查。今天突然查出胃癌，竟然已发展到腹膜转移、无法手术的阶段。恐惧之中，我更多的是不解：为什么会是父亲？他生活规律、饮食清淡均衡，唯有一个抽烟的恶习。即便是抽烟的因素，也应该是肺部出现病变，为什么是胃呢？之前他从未有过胃痛或胃溃疡的毛病，只是近来吃饭有些胃口不佳、闷闷的，如此轻微的症状，没想到一查竟是4期。想来半年前体检时已患病，可为什么检查不出？

这是我人生中第一次如此近距离地面对癌症，它一瞬间击垮了我所有的理智。我的父母这一代人，生活得如此小心翼翼，微波炉怕辐射，睡觉时手机不能放在卧室，不吃油炸和复合食品，每天散步、劳动，再加上定期体检，就这样还会遇上癌？

癌症，它究竟是一种意外，还是有前因造成的恶果？如果它是一种无法预防的意外，我想知道，应该如何提前为自己做准备，以降低它带来的打击与伤害。如果它的发展是可防可控的，我想知道，真正应该怎样生活才能尽可能地远离癌症。

此刻的我，面对「父亲确诊癌症，该怎么办」这道考题，头脑一片空白。强大的危机感让我想马上行动，但不知劲往哪儿使，该做什么。我想知道，医生是怎么面对自己或亲人的疾病，甚至是死亡的呢？

您的一位读者粉丝
一位癌症晚期病人的女儿

朋友，见信好！

透过你的文字，我能感受到你焦灼的状态。中国每年新增450万癌症病人，就意味着至少450万的家庭会面临和你一样的问题，你绝对不是一个人，也绝对不是第一个感到恐惧的人。

在世界最顶尖的《科学》（Science）杂志上曾经刊登过一篇文章，它的题目大意叫做「癌症是一种运气不好导致的疾病」，也就是说癌症本身就是bad luck（坏运气）。

人的基因当中存在一些潜在的缺陷，有些人多一些，有些人少一些。从人类甚至哺乳动物这个物种角度来看，在18岁—38岁的主要繁殖期之后，身体的衰老并不会对物种的续存造成任何影响，反而会给后代腾出更多的生存资源。

癌，是人体的正常细胞在无数次分裂之后，因为发生了突变而产生的一种可以无限增殖、摆脱了身体控制的细胞。细胞的复制都有自己固定的周期，例如口腔黏膜是3天更新一代，红细胞是3个月更新一代，骨骼大概是7年更新一代（这大概就是我们所谓的「七年之痒」——你的爱人过了7年都变成另一个人了，当然看起来会不太顺眼）。

吸烟、饮酒等习惯，都有可能加速细胞损伤的进程。但是与癌症最相关的罪魁祸首，还是时间，时间的力量才是最强大的。癌症，本身就是一种与衰老相伴的疾病。基因在复制几亿代之后，终究是要发生错误的。你说父辈非常注重养生，这只不过是没有加速这个过程，但不是逆转这个过程。

目前在美国，有1/3的人一生当中至少会患一次癌。这并不是因为美国的空气和水被污染，也不是因为美国的生存压力过高，只是单纯因为美国人的平均寿命高于我们。

所以，无论你怎么努力，癌症它就是一个概率事件。

说这些并不是想让你感到绝望，而是想让你知道，人终究要面临生老病死。如果你知道，癌症是一种大概率会发生的事情，你就不需要花过多的时间陷入到自责当中，非要给父亲的疾病寻找一个原因，而是想清楚你要怎样去面对它，你要怎样帮助父亲恢复健康，至少是在目前疾病的状态下，寻找最适合他的解决方案。

祝一切安好。

王兴

3.如何找到正确医疗信息？
4.如何有效的和医生沟通？

尊敬的王医生：

没想到真能收到您的回复！

您让我相信，再坏的时候也还是会有好事发生的。请原谅我上一封信的莽撞，写信时我刚通宵读完您的书《癌症病人怎么吃》，当我发现书后留有您的邮箱，忍不住抱着试一试的心态与您联系。谢谢您付出的时间和心力，对我而言，您的解答是这段至暗时刻里的光和希望。

我父亲是上世纪70年代的医学生，对「自称没丢老本」的他，我没有隐瞒患癌的事实。他比我想象的更坚强且豁达，告知他病情时，我还把您的来信内容也念给他听。他很认同地笑着说：「我呀，就是临老中了回『彩票』。」只是，他背后却偷偷地在网络上查找各种胃癌的相关资料，找医生打探他的肿瘤分期和所谓的「生存中位期」。父亲这样的表现让我更加心疼和担忧，不知道该将病情告诉他到什么程度。

另外，我担心网络上的各种信息来源不明，想找一些正规、正确的信息给父亲，让他不在无望的担忧中度日如年，您是否了解一些可供病人及家属学习、了解癌症相关知识的渠道？

我还有一个很苦恼的问题——如何有效地跟医生沟通？如何争取最优的治疗？我千辛万苦给父亲挂到本地胃癌知名专家（二级教授）的号，排队一上午，问诊一分钟。出来时我特别自责，觉得自己没有利用好这宝贵的一分钟。

后来，父亲被教授收治入组，进行进一步的诊断和治疗。入院一周以来，我们再没有见到过教授，每次我去医生办公室询问病情相关问题，碰到的都是不同的年轻医生，而他们也都是行色匆匆。有时，不同的年轻医生对同一问题的答案甚至相互矛盾。这种情况让我特别不安。如果我主动性太强，又是否会招致反感？

愿您安好，盼复。

一个带着十万个为什么的忠实粉丝

朋友，见信好！

感谢出版社的编辑看到了信就转给了我，不然你的信要像一只漂流瓶一样没了踪迹，那就太可惜了。

你说得对，病人也许比我们想象的要豁达，但同时也会敏感和脆弱，你要做的并不是消除和扭转他的抑郁和悲伤，而是要用他觉得舒服的方式，陪伴他的每一份喜怒哀乐。

你问的两个问题，一个是如何找到更可靠的信息，一个是如何找到更可靠的医生，归纳起来，都是想解决信息不对等的问题。在互联网发达的今天，任何一个人都有能力把自己的看法传递出去，获取的信息更多了，但处理起来却更复杂了，因为你在选择任何一个信息来源的时候，总会觉得还没有选的也许更好，所以你会不停地查，生怕自己因为不懂而让父亲的病受到延误。

我不得不说，在目前的医疗体系下，能看好病是一连串概率事件的累积，换个说法，就叫做「缘分」——你能否在合适的时间，遇到合适的医生，并且做医生心中合适的病人，选择了合适的治疗：每一项都不是必然成功的。

就我个人来说，在工作当中能看到很多医生技艺确实有限，但是病人并不知道。哪怕是我自己，我也不能保证我是最优秀的，更不能保证我每天都保持在最优秀的状态。所以你的担心我非常理解，我绝对不会站在医生的角度劝你无条件地信任医生，而是想告诉你几个小技巧来甄别信息、选择医生。

①选择大教授仍然是一个稳妥的做法。也许你认为看诊一分钟要解决的是自己心中的疑问，但对教授来说，是要决定治疗方案的，任何无关的信息都会拖延他下判断的时间，作为门诊医生，他并不希望和你展开聊天。

②高等级的医院里，下面的医生执行医疗方案是没有什么问题的，这一点不需要过于担心。

③医生的说法也许有不同，这也是合理的，这说明目前你父亲的状态，治疗的选择很多，没有一个确定的最优解，这本身就是生命的奇妙之处。

④网上的信息确实太多，我个人不建议你查询文献，因为文献和临床实践之间还少了个汇总，病人和家属很难做好。就具体的关键词可以选择上网查询，但是涉及治疗方案时，网络上各种说法不一，是很难确切参考的。

你以后有问题可以继续来信，我会把我们的通信用在我的新书里。还不知道你的名字，下次请记得告诉我。

祝一切安好。

王兴

5.老家医生说父亲无法手术怎么办？
6.我可以带父亲去一线城市治疗吗？

敬爱的王医生：

谢谢您和编辑部老师的善心与温暖。
我是来自福州的一名科研工作者，刚刚博士毕业走出象牙塔。10年的学术训练在父亲的病情面前却是那么的无用。我想，或许有许多与我一样对医疗行业所知甚少，同时又没有特殊社会资源的普通病人及家属，经历着癌症及其治疗带来的茫然、绝望与挣扎。您的回信给了我无穷的力量和指引，真心希望您的解答和文字能让更多的读者看到。
正如您上封信所说，找到一位可靠的医生或是求得一个适合的治疗方案要靠缘分和运气。可我总希望从女儿的角度，做最大的努力和争取。

今天，父亲所在治疗组的一位主任医生喊我到办公室谈病情，这是第一次医生主动找我，是我期待却又害怕的。我期待有更多机会能与医生沟通了解病情，却也害怕等来的是坏消息。

情况却比我预想的更糟糕，主任告诉我父亲增强CT、腹部彩超的复查结果显示胃部肿瘤已经发生了腹膜外的转移且程度较重，建议我将父亲转出胃外科，去肿瘤内科进行化疗治疗。我心里知道，胃癌最佳的治疗应该是手术，手术组的医生提出转科，似乎是在告诉我，父亲的病情接近「没救」了。一时间泪如雨下，我顾不得其他，只央求主任留我们下来，哪怕有一线希望和可能，我也愿意积极治疗和尝试。

主任看我如此激动，给了我两个选择：一是留在胃外科，有一个围手术的化疗组，可以在这个组内进行化疗；二是帮我介绍转入肿瘤内科进行化疗，那里或许会有实验组可以参与，具体化疗方案需与责任医生商议。我想听听您的建议……

另一边，有朋友引荐让我带父亲去上海找瑞金医院的一位医生试一试。我不甘心，想听听一线城市顶级医院医生的意见，想在父亲身体状况还良好的情况下带他到北京、上海问诊，您觉得合适吗？

您可以叫我抗抗。这是我给自己取的笔名，我希望它能陪伴我和父亲一起抗击肿瘤，扛过难关。谢谢您愿意用宝贵的时间倾听我的忧虑、解答我的问题。

盼复。

愿您平安、健康！

站在十字路口的抗抗

抗抗，见信好！

非常感谢你的信任，自当全力相助。

我感受到你的焦虑主要有两个方面，一个是从比较信任的外科转到内科，是否预示着治疗水准的下降，以及手术机会的丧失；第二个是如果不去到北上广这些一线城市尝试一下，未来会不会有遗憾。

你现在这个阶段，遇到的状况其实和大部分病人的家属很相似，你的烦恼和焦虑源自选择过多，而不是缺乏选择。有一本书可以推荐给你，叫做《选择的悖论》，选择过多给人带来的往往不是喜悦而是更大的痛苦。

是否要从外科转到内科呢？从外科描述的病人的状况和内科给出的方案不难推测出，你父亲目前处于偏晚期的状态，在医学上，这类病人的治疗叫做「转化治疗」，意思就是对一个没有手术机会的人进行治疗。一旦病变显著缓解，实现了「降期」，就有机会采用手术治疗。其实转化治疗最有经验的还是内科，对于化疗相关的剂量掌握、并发症的处理都更有经验，所以我建议转科，但可以和外科的专家保持比较好的联系和关系。

至于是否要来北京、上海确认下治疗方案可行与否，如果我是病人家属我也会做这件事情，毕竟凡事尽心尽力才不留遗憾。但我给你提个小建议：你可以带着父亲的全套资料，包括胃镜报告、病理报告和CT片到北上广就诊即可，无需带着父亲奔波。在肿瘤这个领域，检查报告大多时候很能说明问题。这样能够减少不必要的奔波给病人造成的身体和精神上的负担。

焦虑是我们必须要面对和化解的情绪，它并不是错的，它是根植于我们基因当中最美丽的缺陷之一——它是爱和责任的副产品。但是也要提防过度的焦虑给我们带来的痛苦和给医生们带来的困扰，我相信你能平衡和处理好，希望在北上广确认好治疗方案无误之后，可以有更多的时间陪伴父亲。

希望能够帮助到你。

祝一切安好！

王兴

7.选名气大的专家还是年轻专家？
8.跨省就诊是否不该带患者本人？

亲爱的王医生：

未跟您联系的这一段日子，我带父亲到上海求诊并意外地经历了一场与死神的搏斗。所幸，父亲幸运地闯过来了。而我一直无法释怀，是我的「坚持」让父亲遭遇了这场无妄之灾吗？

我想把我的这段经历，抑或说「弯路」告知您，若有可能，我希望父亲的这段跨省问诊经历与意外故事能给其他读者作个提醒或参考。

不甘心接受当地医院的诊断结果，我带着父亲来到了上海，通过熟人推荐，分别挂了复旦大学附属肿瘤医院一位老专家的号和上海交通大学医学院附属瑞金医院的一位中青年专家的号。当时的我想这一趟求医最坏的结果至多是「白跑一趟」，而没承想竟差点成为父亲的生死劫。

父亲刚做完两个疗程的化疗，身体状况还不错。因此，我们在抵达上海的第一天下午就马不停蹄地去复旦大学附属肿瘤医院见了预约的第一位老专家。那天的问诊让我们很失望，挂的高额特需专家号，全过程只有几句简单问诊，助理医师将我们带来的CT片挂在灯墙上，主任看了几眼后，对我和父亲明确地说了一句「回老家化疗吧」就把我们打发了。我准备了好多遍的病情介绍与细节问题都没有机会说出口。那句明确的「回去吧」，像块石头，砸得我生疼，但又让我有些落了地。

第二天，我们按预约时间来到瑞金医院求诊。路上，父亲开始质疑来上海问诊的意义，甚至质疑治疗的意义。是的，有时问诊和治疗手续的繁杂、路途的劳顿和医院的恶劣环境给病人带来的负担甚至胜过疾病本身。但当时的我，一面安抚父亲，一面坚定地想看完这一位好不容易抢到的青年专家的号。

我们排在上午的第4号，前三位病人平均每位进门问诊时间都在20分钟以上，我隐约感到应该是幸运地遇到位极耐心的医生。果然，这位年轻的主任不仅听完我详尽的病史陈述，还细致问询了父亲的感觉、按触检查了父亲提到的锁骨淋巴结肿大位置。虽然他给出的结论同样是回家继续化疗，但他解释了原因，询问了父亲原治疗医院、团队和主治医生的情况。在我反复询问是否有化疗以外的治疗方案和可能性时，他用纸条写下了两种免疫疗法方案和对应的基因检测项目，并反复叮嘱要慎做手术决定。

我们与这位医生素昧蒙面，也非熟人相托，可见他对待大多数病人都是如此负责的。所以，是否盲目扎堆挂名气大的资深专家号未必是一个好的选择？

问诊快结束时，我心一横，厚着脸皮向这位年轻主任要了微信号。尽管十分为难，因父亲病情确实复杂，他最终给了我号码。

冥冥之中，这是一个救命的号码。

就在瑞金医院看病回来的当日夜里，父亲出现腹泻症状，凌晨起夜时突然昏厥倒地并不断抽搐。我立即打了120，救护车将父亲送往瑞金医院急救。在急救室里，父亲突然大量呕血。抢救室来了几位医生联合会诊，给我了一个让人绝望的结果：父亲的情况无法手术施救，只能在止血稳定后，及早送回家，路途中不排除继发大出血风险。

凌晨三点，走投无路之下我拨打了上午问诊主任的微信语音，他接了！主任与抢救室医生沟通之后，联合介入科会诊，他们重新制定了方案，同意将父亲收治入院行DAS胃左动脉栓塞术。几小时后，父亲顺利完成了手术，平安脱险。我们在住院部恢复休养一周后，平安返家。

我和父亲，既不幸又万幸，我对自己带父亲来上海求诊的决策悔恨不已，是不是不应该让癌症晚期的病人奔波劳累、赴外省就医问诊？

从送到抢救室到完成手术，这是我永生难忘的一个通宵。我想，在我们社会中更多像您一样的好医生的声音和故事应该被大家听到。谢谢伟大的医者！愿您健康、平安！

抗抗

让人无奈又佩服的抗抗，见信好！

看了你描述的经过，从医生的角度来看，可以说是心跟着你一会儿到福州，一会儿到上海，一会儿紧张，一会儿又松了一口气。一边想像我平时凶病人一样好好教育一下你的不听话，但是看到叔叔化险为夷又发自心底地为你感到高兴。

感谢你，让一个医生看到了在医院之外所发生的，每个病人的平凡普通却又让人感动的生活。如果你不说，也许我永远不知道那些坐在我面前和我只有几分钟的缘分，甚至会说出一些莫名的「大夫我求您给我爸好好看看」的话的姑娘，到底都经历了什么。

还是先来解答你的问题。之前我和你建议过，可以由家人带着资料去就诊即可，就是因为现代医学已经发生了些许变化。影像和病理报告所能提供的信息已经远远大于医生看到病人这件事，然而病人的「折腾」即使不造成身体上的影响，也会不断累积一种叫做「虚妄的期待」的感觉。恕我直言，我并不认为从化疗上，某个名医就能提出一种别人都不会的方案来，所以这种「虚妄的期待」只由你自己承担，是不是远比让你父亲陪你体验更好一些呢？

另外，是否要追求名气更大的医生？

总体来说，医生和病人的相遇是一种非常巧妙的缘分。从外人的视角来看，「大牌老医生」的决策并没有错，他只是用最短的思路给了你毋庸置疑的结论，其实你只要照做就完全没有问题，但是可惜，他没有获取你的信任。至于「年轻医生」，他最让你感动的是，他愿意倾听你的问题，为你解答疑惑，其实在我看来，这在很多时候，和给出决策有着同样的价值。

对于你来说，我也并不觉得挂一个名气大的医生的号就是一个坏的选择，你有权去选择几位医生为你的家人进行决策，并在这些决策当中进行衡量和比较，最终选择一个你真正愿意信任和认可的医生，之后让自己成为一个「傻白甜」就好。选择医疗决策大多数时候是医生的事情，而你只需要选对了人就好。

作为和你通信的医生，我看到你的这封信，一时间也确实有些生气，心想着这次就不必回信了。既然你并不按照我的说法去做，硬要带父亲去上海，那从我的角度来看就是不信任，我又何必浪费时间？但是我看到你把心路历程分享给我，并且看到你在这样的情况下，也依旧在感谢每一位医生在一路上对你的帮助，并且愿意乐观、坚强地撑起家庭，我也被你打动了，于是给你写了这封回信。

我想说，这大概就是作为病人的情商吧，也许你就是有一种神奇的力量，能够让医生们都愿意帮助你渡过难关。也许是真诚，也许是真实，总之，我希望这就是你人生低谷的终点了，日后的每一天，都是触底反弹。

加油！

被气到又感动到的王医生

9.作为家属比患者还紧张怎么办？
10.如何提高家庭抗癌症打击能力？

尊敬的王医生：

我总是在夜里家人睡着后，打开您给我的一封封回信，一读再读。

许多病人或许与我一样，说出某些「傻话」或做一些无谓的举动时，是因为这是他们这辈子第一次如此深地与医院和医生打交道，而这第一次或许就要交付性命。我们的「痴」和「傻」大多是源于对医疗行业的不了解，以及当前社会医疗资源稀缺与就医机会不足的现实。而您的解答，让我明白了医生视角的行动逻辑。如果我早些真的「明白」，或许可以少犯许多「傻」。

最近一段时间，父亲过上了相对「安稳」的日子，规律地化疗、吃药、休养。喜欢音乐的他，还买了把葫芦丝自学了起来，我们灰色的家里开始每日响起婉转美好的曲调。曾经坚定不移的唯物论者，如今也随我母亲周周礼拜，找到了某种「依靠」。我想，也许「信」与「爱」也是良药。有时，看着父亲在桌案上练书法的身影，完全不觉得他是个病人；而有时，我看着他日益消瘦的躯干，抚摸他发黑而冰冷的手脚，又感到死神一直站在我身后。

与父母的坚强乐观不同，我现在有些杯弓蛇影，母亲偶尔说腿疼或胃胀，我就紧张不已。而我自己的身体，也发出了许多不适的信号，我分不清是心理作用还是确实应该去医院做一个系统的检查。

一个成年人的崩溃，有时候可能只是因为一张体检报告。一个要照料癌症病人的家庭，再经受不了其他任何意外和风险了。亲爱的王医生，对于如何规划体检以预防（筛查）癌症，以及还有哪些方式可以提高一个家庭的抗癌症打击能力，您能给一些建议吗？

盼复。

抗抗

抗抗你好！

正如你所说，「信」与「爱」当然是良药，不仅对你的父亲来说，对你和妈妈来说更是如此。死亡看似能够把我们分开，却也有着让我们聚拢在一起的力量。我见过多年断绝关系的父子死前相聚，也见过许多久未说出口的爱与道歉。人对死亡的敬畏会超越凡世中纷纷扰扰的琐碎，能让脆弱的人拥抱在一起。

医生往往是不能谈钱的，但是在任何国家，健康与长寿都是一种被定价的商品，医疗服务无论是以怎样的形式来提供，都明里暗里标好了价码。人对于永生的愿望自古就有，然而无论是秦始皇，还是乔布斯，都一样在无奈的结局当中奋力挣扎着。因此，作为老百姓，你只要能够给父母和自己争取到符合你家庭条件的最佳治疗方案就好了，无愧于心就是最大的善意。而且，如果你是家庭的顶梁柱，你更应该尽早规划好自己和家人的健康保障，一句话总结，就是让家庭成员的病尽可能轻（通过体检早发现、早治疗），或者患病之后的花费尽可能低（通过配置合理的保障），患病之后的就医道路更顺畅（做好医生关系的储备）。

这就需要你在每年做新年计划的时候，除了祈求一年风调雨顺、升官发财、身体健康之外，实打实地去做一些努力和付出。这些付出看似晦气，但就是这些反人性的产品，反而是你有可能把损失降到最低的办法。

无论如何，也祝贺你的家庭终于获得了短时间的安宁。这段时间或许会变得很慢，你会感知到每一分每一秒的流逝，你可能会有父母一天老似一天的悲伤，也有你的孩子每一天都有一分进步的欢喜。

没有人一生下来就知道不能用手摸钉子，但人的痛觉会帮助他尽快地认识到痛苦的来源，并且想方设法地改变。相信经历了这一切，你会更用力地去生活，更用力地去爱，也更懂得如何增加自己对于天灾人祸的防御能力。

回望自己带父亲四处求医的经历，抗抗在豆瓣平台上记录了一些自己的经验与遗憾——

1.假如时光倒流，我会在督促父亲体检之余，为他们配置好保险。我们的父母，吃苦奋斗了一辈子，爱护孩子了一辈子，最不愿自己成为家庭的拖累。如果尽早做好经济上的防风险准备，能让无私的他们面对昂贵的治疗方案少一些心理负担。

2.假如时光倒流，我不会冒险带父亲远赴上海问诊，而是如王医生所劝，自己携带全套资料到一线城市大医院问诊以对比治疗意见……有时候，一开始做好选择，比什么都重要。选择对的医院、对的医生，这需要你首先有正确的认识，剩下的就交给「缘分」和「运气」吧，愿你和亲人在这件事上能用上此生最大的运气。

3.假如时光能倒流，我会提早提醒自己，不要只是沉浸在治疗方案的寻找上，多花些时间陪伴、学习护理的知识，多了解爸爸的心理和想法，提早了解终末期可能出现的症状和应对方案，真正勇敢地去帮助爸爸以体面的方式面对死亡。到现在，我在对父亲离开的无尽自责之中一直有一丝庆幸，就是在王医生的嘱咐之下，一直关注并控制好了父亲的癌痛，并早早地熟悉并学习了临终关怀的知识、技能，掌握了家里周边临终关怀医疗机构的途径和信息。

4.还有，如果你的亲人患重病，他最希望的其实不是对于病情的讨论与安慰，他最希望听到的是你对于他的评价、认可、那些证明生命价值的回忆。好多这样的话没有说出口，没有被他听到，好多贴身的照料没有亲自做，没有让他感受到，这些遗憾成为我无法弥补的痛。

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